Me voici le jour de ma naissance, et comme vous pouvez le voir il y a eu quelques complications, mais vous verez au fil des pages mon évolution.
Bienvenue dans le monde d' Axel
Description :
Je m' appel Axel, je suis né le 30 juin 2001, je vous laisse découvrir mon album photo, ma maladie "le syndrome de williams-beuren" et mon parcours.
Ma maman a fait ce blog pour y mettre un peu de moi, de notre famille, des cadeaux que l' on reçoit, ses coups de coeur, et ses coups de blues aussi.
Alors merci de laisser des commentaires, ça nous fera très plaisir.
Bisousssssssssssssss ssssss
Mon site perso :
http://www.chezaxel. fr/
PS : IL EST INTERDIT DE PRENDRE LES PHOTOS
1er jour
Me voici le jour de ma naissance, et comme vous pouvez le voir cela n' a pas etait facile de venir au monde, il y a eu quelques complications, vous verez au fil des pages mon évolution.
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[ 5 commentaires ]
# Posté le lundi 07 mars 2005 08:04
petit texte de ma maman
Axel, tu n' es pas encore né que déjà les problèmes commencent, un retard de croissance important et une aorte disharmonieuse.
Le jour J arrive, tu né avec une semaine d' avance par césarienne d' urgence, car ton rythme cardiaque avait chuté. Tu mesures 47 cm pour 2.710 kg.
Tu passes 5 jours au service de néonat, et déjà là nous ressentons que quelque chose ne va pas, nous rentrons à la maison et là les problèmes continue, tu pleures souvent, tu as une alimentation plus que difficile.
Nous faisons examens sur examens jusqu' à ce que le cardiologue qui te suit pour ta sténose aortique, ta sténose pulmonaire et ton souffle coeur, soupçonne que tu as le syndrome de williams, nous faisons donc le cariotype tu as 3 mois, et à 5 mois nous savons enfin ce que tu as.
Nous sommes anéanti par l' annonce, nous ne comprenons pas et nous avons du mal à accepter et à admettre, pourquoi nous ?
Tu as maintenant 3 ans et 4 mois, tu mesures 90.5 cm pour 11.600 kg, tes problèmes d' alimentation se sont résolu, tu manges des petits pots depuis l' âge de 20 mois, tes pleurs se sont transformés en rire, et quelle joie pour nous de les entendrent. Tu as marché à 29 mois et maintenant tu cours, ta cardiopathie ne nécessite pas pour le moment d' opération, tu fais de l hypercalcemie que l on peut gérer grâce à ton traitement.
Et malgré ta différence, tu es un enfant certes avec du retard, mais tu es avant tout un enfant plein de vie, plein d' amour, très câlin et très malin. Tu sais exactement ce que tu veux, et tu te fais comprendre.
Et nous t' aimons pour ce que tu es, c' est à dire TOI, car tu es unique. Tu nous donnes une très belle leçon de vie, et chaque petite chose que tu fais pour nous c' est un exploit.
Même si ce n' est pas tout les jours facile, avec de la patience et surtout beaucoup d' amour nous te guiderons du mieux que l on peut à traverser ce monde semé d' embûches,pour que tu arrives à être le plus autonome possible.
Nous t' aimons de plus profond de notre coeur.
Ta maman, Mireille.
Le jour J arrive, tu né avec une semaine d' avance par césarienne d' urgence, car ton rythme cardiaque avait chuté. Tu mesures 47 cm pour 2.710 kg.
Tu passes 5 jours au service de néonat, et déjà là nous ressentons que quelque chose ne va pas, nous rentrons à la maison et là les problèmes continue, tu pleures souvent, tu as une alimentation plus que difficile.
Nous faisons examens sur examens jusqu' à ce que le cardiologue qui te suit pour ta sténose aortique, ta sténose pulmonaire et ton souffle coeur, soupçonne que tu as le syndrome de williams, nous faisons donc le cariotype tu as 3 mois, et à 5 mois nous savons enfin ce que tu as.
Nous sommes anéanti par l' annonce, nous ne comprenons pas et nous avons du mal à accepter et à admettre, pourquoi nous ?
Tu as maintenant 3 ans et 4 mois, tu mesures 90.5 cm pour 11.600 kg, tes problèmes d' alimentation se sont résolu, tu manges des petits pots depuis l' âge de 20 mois, tes pleurs se sont transformés en rire, et quelle joie pour nous de les entendrent. Tu as marché à 29 mois et maintenant tu cours, ta cardiopathie ne nécessite pas pour le moment d' opération, tu fais de l hypercalcemie que l on peut gérer grâce à ton traitement.
Et malgré ta différence, tu es un enfant certes avec du retard, mais tu es avant tout un enfant plein de vie, plein d' amour, très câlin et très malin. Tu sais exactement ce que tu veux, et tu te fais comprendre.
Et nous t' aimons pour ce que tu es, c' est à dire TOI, car tu es unique. Tu nous donnes une très belle leçon de vie, et chaque petite chose que tu fais pour nous c' est un exploit.
Même si ce n' est pas tout les jours facile, avec de la patience et surtout beaucoup d' amour nous te guiderons du mieux que l on peut à traverser ce monde semé d' embûches,pour que tu arrives à être le plus autonome possible.
Nous t' aimons de plus profond de notre coeur.
Ta maman, Mireille.
# Posté le lundi 07 mars 2005 07:28
Modifié le lundi 07 mars 2005 11:14
Du haut de mes 3 ans
Je suis un petit bonhomme haut comme trois pommes, mais je suis avant tout heureux de vivre, chaque jour qui passe est une victoire face à la maladie, je ne sais pas encore de quoi demain sera fait, mais je profite de chaque instant qui m' est donné. Je fais la joie de ma famille malgès les mauvais moments passés et je sais qu il y en aura d' autres mais il y en aura surtout des bons qui feront oublier tout les mauvais.
# Posté le lundi 07 mars 2005 07:12
Modifié le vendredi 09 septembre 2005 12:36
Mes liens preferés
Mon site internet pour en savoir plus sur ma maladie :
Bienvenue chez Axel
Le site de mon amie Aubane :Aubane
Le site de mon amie Romane : Romane
Le site de mon ami Mathéo : Mathéo
Le site de mon amie Anne Laure : Autour des williams
Tout les sites ci dessus ont un rapport avec ma maladie.
Site de mon amie Coralie " Maladie Ehlers Danlos" : Coralie
Site de l' association de ma super copine Isa, maman de Jules " vivre le handicap autrement" : Handi Pouce
Et voici l' adresse d' un forum où l' on est vraiment très bien accueilli, dont la presidente est Nathalie, la maman de Marybess (syndrome de Rett) :
Rêves et Sourires
Bienvenue chez Axel
Le site de mon amie Aubane :Aubane
Le site de mon amie Romane : Romane
Le site de mon ami Mathéo : Mathéo
Le site de mon amie Anne Laure : Autour des williams
Tout les sites ci dessus ont un rapport avec ma maladie.
Site de mon amie Coralie " Maladie Ehlers Danlos" : Coralie
Site de l' association de ma super copine Isa, maman de Jules " vivre le handicap autrement" : Handi Pouce
Et voici l' adresse d' un forum où l' on est vraiment très bien accueilli, dont la presidente est Nathalie, la maman de Marybess (syndrome de Rett) :
Rêves et Sourires
# Posté le lundi 07 mars 2005 07:02
Modifié le jeudi 19 octobre 2006 17:25
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